Η ιστορία της 7χρονης Μαρίας Αυξέντιας: Η υδροκεφαλία κι η ανάγκη για ενημέρωση στην Κύπρο

Παγκόσμια Ημέρα για την Υδροκεφαλία σήμερα 20 Σεπτεμβρίου κι όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος, η σημερινή μέρα αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για την ευαισθητοποίηση κι ενημέρωση του κοινού. Αυτός είναι κι ο στόχος της Κυριακής Φρίξου Μιχαήλ από την Ξυλοτύμπου, η οποία μετέτρεψε την ιστορία της 7χρονης κόρης της, Μαρίας Αυξέντιας, σε παραμυθάκι με τίτλο: «Μια Μπλε Πεταλούδα που ονομάζεται Υδροκεφαλία».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Μετέτρεψε τη ζωή της κόρης σε παραμύθι για να εξηγήσει την υδροκεφαλία (ΒΙΝΤΕΟ)

Η Κυριακή, είχε ανοίξει την καρδιά της στο AlphaNews.Live γι’ αυτή τη σοβαρή μορφή αναπηρίας, που αρκετός κόσμος στην Κύπρο δεν ξέρει τι σημαίνει. Η υδροκεφαλία, είναι μια κατάσταση κατά την οποία το εγκεφαλονωτιαίο υγρό συσσωρεύεται μέσα στο κοιλιακό σύστημα του εγκεφάλου, προκαλώντας τη διάτασή του και την αύξηση της πίεσης μέσα σε αυτό.

Με απλά λόγια όμως – τα οποία προέρχονται από ένα άτομο το οποίο το έζησε μέσα στο ίδιο του το σπίτι – η Κυριακή μας εξήγησε τι σημαίνει το να πάσχει κανείς από υδροκεφαλία.

«Σκεφτείτε μια μπάλα που κλείνει στην ασφάλειά της και γεμίζει συνέχεια με νερό, μέχρι που κάποια στιγμή, αν δεν ανοίξεις την ασφάλεια, θα εκραγεί. Στην περίπτωσή μας, αν δεν κινηθείς άμεσα και έγκαιρα, μπορεί να επιφέρει μέχρι και το θάνατο από την πίεση που μπορεί να προκαλέσει».

Η Παγκόσμια Ημέρα για την Υδροκεφαλία, υπογραμμίζει τη σημασία της συνεχούς έρευνας κι ανάπτυξης πιο αποτελεσματικών μεθόδων θεραπείας και φροντίδας για τους ασθενείς. Με την Κυριακή να τονίζει την ανάγκη για καλύτερη παροχή ενημέρωσης, στήριξης αλλά και κατανόηση της νόσου, καθώς η έγκαιρη πρόληψη και διάγνωση μπορούν να σώσουν ζωές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με υδροκεφαλία.

«Η υδροκεφαλία είναι μια πολύ σοβαρή αναπηρία η οποία στην Κύπρο δεν είναι για όλους αναγνωρίσιμη κι αποδεκτή. Υπάρχουν και οι αόρατες αναπηρίες. Αυτά που δεν φαίνονται δεν σημαίνει πως δεν υπάρχουν, η υδροκεφαλία είναι μια πολύ δύσκολη και στρεσογόνα αναπηρία σε καθημερινή φάση. Πρέπει να μπορούμε να το συζητάμε ανοικτά, να αναγνωριστεί και στην Κύπρο, να έρθει μια μέρα να πει για παράδειγμα το Υπουργείο ότι καθορίσαμε τη συγκεκριμένη μέρα για την υδροκεφαλία, να το συζητάμε και στα σχολεία. Να αρχίσει να βγαίνει προς τα έξω και να καταλάβει ο κόσμος ότι υπάρχει, να ευαισθητοποιηθεί».

Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση του κόσμου, ήταν κι ο στόχος μέσα από το παραμυθάκι «Μια Μπλε Πεταλούδα που ονομάζεται Υδροκεφαλία». Το παραμυθάκι, περιέχει μια μικρή και σύντομη περιγραφή της ζωής της μικρής Μαρίας Αυξέντιας, διάφορες δραστηριότητες για παιδιά, εικόνες και γενικές πληροφορίες για την υδροκεφαλία. Οι πεταλούδες, είναι κάτι που η μικρή Μαρία Αυξέντια, λάτρευε από μωρό. Έτσι η μητέρα της, επέλεξε να χρησιμοποιήσει μια πεταλούδα στο χρώμα του νερού – κάτι που παραπέμπει στην υδροκεφαλία – μετατρέποντάς την σ’ ένα σύμβολο ελπίδας.

Ήδη αρκετός κόσμος προμηθεύτηκε το εν λόγω παραμυθάκι, θέλοντας να συμβάλει με τον τρόπο του στην καμπάνια ενημέρωσης κι ευαισθητοποίησης για την υδροκεφαλία.